Департамент здравоохранения администрации Владимирской области инициировал совещание по вопросу скорейшего начала лечения ребенка, жителя Владимирской области с редким генетическим заболеванием центральной нервной системы, которое состоялось 9 октября в Москве под председательством директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения России Елены Максимкиной.
В ходе совещания, проведенного в рамках исполнения поручения Губернатора Владимира Сипягина, был обсужден целый комплекс задач, связанных с оказанием профильной высокотехнологичной медицинской помощи ребенку. Удалось согласовать ввоз в Российскую Федерацию незарегистрированного в стране, но необходимого по жизненным показаниям лекарственного препарата. При этом представители фармацевтической компании-производителя ООО «БиоМарин» согласились стать спонсором заместительной терапии на первом этапе лечения.
Кроме того, достигнута договоренность с главным врачом Морозовской детской клинической больницы города Москвы Еленой Петряйкиной о совместном наблюдении и лечении маленького пациента, которые будут проводить врачи-специалисты центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков Морозовской больницы и врачи-специалисты из Владимирской области. Начало лечения ребенка в Морозовской детской клинической больнице запланировано на октябрь текущего года.
