Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.
Пример из Коврова тому подтверждение.
«Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область). – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя».
Жизнь медсестры Светланы расписана по минутам. Если она не на рабочем посту в «красной зоне», то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством.
Светлана, как и вся её семья – мама, брат Сергей и сын Илья, страдает болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето – самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.
Мария Чинихина
Фото Сергея Куксина
